GINA法案

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GINA 法案（The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008，遗传信息非歧视法案）是美国历史上第一部旨在保护公民免受基于基因组信息（Genomic Information）歧视的联邦法律。该法案由乔治·沃克·布什总统于 2008 年 5 月 21 日签署生效，被誉为“早期基因组时代的第一次重大民权胜利”。GINA 明确禁止健康保险公司和雇主利用个体的基因检测结果或家族病史来进行区别对待（如拒绝承保、提高保费或拒绝录用）。这一法律屏障消除了公众参与基因研究和接受基因检测的后顾之忧，是精准医学得以广泛开展的法律基石。

GINA 法案
遗传信息非歧视法案 (点击展开)
生效国家 美国 (Federal Law)
签署日期 2008年5月21日
推动者 Ted Kennedy, Louise Slaughter
保护领域 健康保险 + 就业
不适用范围 人寿险, 伤残险, 长期护理险
核心意义 消除“基因歧视”恐惧

两大支柱：保险与就业

GINA 由两个主要部分（Titles）组成，分别规范了健康保险和就业市场的行为。

法案章节 监管对象 禁止行为 (Prohibited Acts)
第一章
(Title I)		 健康保险公司
(Health Insurers)		 
                   1. 利用遗传信息决定保险资格（Eligibility）。

                   2. 利用遗传信息调整保费（Premium）或共付额。

                   3. 要求或强迫个人进行基因检测。
第二章
(Title II)		 雇主
(Employers >15人)		 
                   1. 在招聘、解雇、晋升或薪酬决定中使用遗传信息。

                   2. 限制、隔离或分类员工以剥夺其职业机会。

                   3. 购买或索要员工及其家属的遗传信息。

什么是“遗传信息”？

GINA 定义的保护范围

GINA 所保护的“遗传信息”定义非常广泛，包括：

  • 个人基因检测结果： 如携带 BRCA1 突变、APOE4 等风险位点。
  • 家族病史 (Family History)： 即使个人未做检测，但因家族中有遗传病患者而被推断出的风险。
  • 胎儿信息： 孕妇所怀胎儿的基因检测结果（如 NIPT）。
  • 参与研究： 个人或家庭成员参与遗传学研究服务的事实。

关键例外：GINA 不保护什么？

这是公众最容易误解的部分。GINA 不是万能的保护伞。

  • 险种限制： GINA 不适用于人寿保险 (Life Insurance)、伤残保险 (Disability) 和长期护理保险 (Long-term Care)。保险公司仍可能要求高风险人群进行检测或提高费率。
  • 已发病患者： 如果一个人已经表现出疾病症状（Manifested Disease），保险公司可以根据当前的健康状况（而不是基因）来调整保费。此时，保护主要来自 ACA (平价医疗法案) 的“既往症保护”条款，而非 GINA。
  • 特定雇主： 不适用于少于 15 人的小企业，也不适用于美国军方 (US Military) 和退伍军人管理局 (VA)。
       学术参考文献与法律文本

[1] U.S. Congress. (2008). Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 (Public Law 110–233).
[法律原文]：长达 13 年立法长跑的终点，该法案在参议院以 95-0 全票通过，众议院以 414-1 通过。

[2] Green RC, Lautenbach D, Wrigley S. (2015). GINA, genetic discrimination, and genomic medicine. New England Journal of Medicine. 2015;372(5):397-399.
[临床视角]：讨论了 GINA 实施后对临床遗传咨询的影响，指出医生有责任向患者解释 GINA 的保护范围及其局限性。

[3] Hudson KL. (2011). Prohibiting genetic discrimination. New England Journal of Medicine. 2011;365(26):2533.
[政策分析]：Kathy Hudson（后来成为 NIH 副院长）详细解析了 GINA 如何消除公众对参与 NIH 研究项目的恐惧。 

           GINA 法案 · 知识图谱
关联法律 ADA (残疾人法案) • HIPAA (隐私法案) • ACA (平价医疗法案)
核心概念 基因歧视 (Genetic Discrimination) • 基因隐私
执行机构 EEOC (平等就业机会委员会) • HHS (卫生与公众服务部)
现实挑战 DTC 基因检测 (如 23andMe) 的数据泄露风险
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